L’importanza dell’equilibrio
Gestire la beta-talassemia può richiedere tempo e ogni paziente ha una esperienza diversa con la malattia. Scegliere come si desidera convivere con la beta-talassemia è un’opportunità per avere il controllo della propria vita. Gestire bene la malattia, piuttosto che lasciare che essa ti metta in crisi, può esserti di aiuto.
Esistono diversi modi in cui le persone possono gestire la vita con la beta-talassemia, perché ogni persona ha le proprie esigenze e aspettative.
Kostas, convive con la beta talassemia major in Germania
Pensa a ciò che è importante per te
È importante sapere quali cure mediche sono disponibili per te. È anche importante avere un buon rapporto con le persone che ti aiutano a gestire i sintomi; quindi, prenditi il tempo necessario per trovare persone del tuo team medico che ti spieghino chiaramente cosa devi fare e ti aiutino a costruire il tuo percorso verso una vita equilibrata.
Probabilmente, sei seguito da un ematologo o da un altro medico specializzato in malattie del sangue. Se hai domande specifiche sulla beta-talassemia, prendi nota e rivolgile al tuo medico specialista. Presentati con regolarità alle visite mediche in modo da tenere sotto controllo eventuali problemi e curare al meglio la tua salute.
Una parte importante del convivere con la beta-talassemia consiste nel creare una rete di supporto intorno a te. Può trattarsi di familiari, amici, della tua Community locale e del tuo team medico. Non devi cercare di gestire la tua condizione di salute in solitudine.
Ogni persona può offrirti sostegno pratico ed emotivo. Potresti prendere in considerazione la possibilità di far parte di un gruppo di supporto, dove poter condividere esperienze.
Ricorda, il tuo team medico è a disposizione per aiutarti a convivere al meglio con la beta-talassemia. Puoi parlare con gli operatori sanitari e con altre persone che ti sono vicine per fargli sapere di quale tipo di supporto hai bisogno.
Consigli per convivere con la beta-talassemia
Aisha, convive con la beta talassemia major in UK
Affrontare le visite mediche: la beta-talassemia è una malattia non semplice da gestire, specie nella forma più severa1, ma hai il supporto del tuo team medico. Puoi usufruirne al meglio presentandoti ai controlli di routine e facendogli sapere come stanno andando le cose. È importante anche assumere i trattamenti secondo le indicazioni mediche, come aiuto per stare bene e se manifesti eventuali effetti collaterali, informa i medici il prima possibile.
Non aver paura di chiedere il sostegno degli altri: non devi cercare di gestire la tua malattia da solo/a. Se convivi con la beta-talassemia, avere una rete di supporto può essere davvero utile. Può trattarsi di familiari, amici della tua Community locale, e anche di medici e infermieri.
Cerca di prevenire le infezioni:
è importante poiché possono facilmente compromettere la salute quando si convive con la beta-talassemia.2 Potresti dover assumere antibiotici, soprattutto se ti è stata rimossa la milza.2,3 Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone può essere di aiuto.4 Cerca di evitare di entrare in contatto ravvicinato con persone con malattie infettive in atto.4,5
Adotta abitudini sane:
proprio come per chiunque altro, vari nutrienti sono importanti per il tuo corpo.6 Ci sono anche alcune cose da tenere a mente se si soffre di beta-talassemia, come, in alcuni casi, evitare l’accumulo di ferro attraverso la dieta.3 Anche non fumare e non bere quantità eccessive di alcol può essere di aiuto per stare bene.3 Qui puoi trovare consigli su come mangiare bene.
Rimani attivo/a3,7:
tutti noi conosciamo i benefici di un’attività fisica regolare, che può essere di aiuto per mantenere il cuore sano e migliorare la qualità della vita,3,7 ma il timore di provare dolore o avere problemi articolari può portare a evitarla. Puoi trovare il modo di svolgere attività fisica giusto per te. Chiedi ai tuoi medici come iniziare o continuare in modo sicuro l’attività che hai scelto. Qui puoi anche trovare i nostri migliori suggerimenti.
Potresti prendere in considerazione la possibilità di far parte di un gruppo di supporto, con cui condividere esperienze. Ogni persona può apportare un valore aggiunto nella tua vita con la beta-talassemia.
Dai peso a ciò che è importante
Nonostante la beta-talassemia, puoi scegliere come bilanciare le esigenze della malattia con altri aspetti importanti della tua vita.
Ovviamente, attenersi ai trattamenti e recarsi regolarmente ai controlli medici può aiutare a migliorare la convivenza con una malattia cronica. Ma c’è di più: soffermandoti su ciò che è importante per te e parlando con il tuo team medico e con chi ti è accanto, puoi trovare il percorso giusto per andare avanti con fiducia.
Gli effetti della beta-talassemia sulla vita possono andare oltre i soli sintomi fisici. Continua a gestire la tua vita con la beta-talassemia in modo proattivo, confrontandoti in maniera regolare e aperta con i tuoi medici di riferimento. Insieme potete trovare il percorso giusto per te.
