A volte ci si può sentire soli quando si convive con una malattia cronica. In realtà non si è soli. Puoi metterti in contatto con altre persone che hanno la beta-talassemia: insieme si è forti. Può essere utile ascoltare le storie degli altri per capire come convivono con la beta-talassemia e come hanno trovato equilibrio tra la gestione della malattia e le proprie esigenze di vita. Insieme, condividendo le vostre esperienze, si può crescere.
Mettersi in contatto con un gruppo di pazienti e altre organizzazioni può essere un modo utile per trovare sostegno pratico ed emotivo. Spesso solo le persone che hanno la beta-talassemia possono capire davvero cosa significa.
Molte persone trovano gruppi di supporto attraverso i social media. Spesso chi convive con la beta-talassemia organizza gruppi sui social media per entrare in contatto con altre persone che vivono la stessa condizione. Potresti trovare questi gruppi, o altri gruppi, attraverso il passaparola o persino attraverso il tuo ospedale. Potrebbe valere la pena chiedere al team medico se è a conoscenza di queste realtà. Tu e i tuoi cari potreste già trovare beneficio dalla condivisione delle esperienze e dai suggerimenti in questi forum.
Entrare a far parte di una comunità può aiutarti a trovare un equilibrio tra la gestione della beta-talassemia e vivere la tua vita come vuoi. Scoprire i diversi modi in cui gli altri stanno vivendo la loro vita può aiutare a sentirsi sicuri nel trovare la tua strada.
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La testimonianza di Gaia
Gaia, paziente affetto da beta talassemia major
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L’importanza del support psicologico e dell’attività fisica
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