Gaia, che convive con la beta-talassemia, sta sorridendo

Conoscere i tuoi diritti

Aisha, che convive con la beta-talassemia, prende appunti

Aisha, convive con la beta talassemia major in UK

Affrontare le sfide lavorative e scolastiche

Se convivi con la beta-talassemia, potresti aver dovuto prenderti una pausa dalle tue attività scolastiche o dal lavoro per le cure mediche. Oppure, potresti aver notato che la tua malattia influisce sulla tua vita a scuola, all’università o in ambito lavorativo. Non rinunciare ai tuoi studi e alle tue aspirazioni, ma valuta di chiedere supporto. 

Ricordati che puoi ricevere supporto indipendentemente da dove studi o lavori. E sapendo cosa hai a disposizione, puoi sentirti più sicuro di poter proseguire con i tuoi studi e la tua carriera professionale. 

 

Se hai un dubbio specifico riguardo a scuola/università o lavoro, puoi trovare gruppi di sostegno e altri servizi di supporto vicino a te. Anche le Associazioni Pazienti potrebbero fornirti supporto e consulenza.

Iniziare bene: sostegno per la scuola o l’università

La gestione della beta-talassemia richiede tempo e impegno e se stai frequentando la scuola o l'università, questo potrebbe significare che devi rinunciare a cose che vorresti fare.

Le persone a scuola o all’università potrebbero non comprendere la beta-talassemia o l’effetto che può avere sulla vita. Se ti senti a tuo agio nel farlo, fai sapere loro sempre di quale supporto hai bisogno per portare avanti al meglio le tue attività scolastiche. Conosci subito i tuoi diritti: ti potrà essere utile nel chiedere supporto quando ne avrai bisogno e sarà più facile farlo quando inizierai a lavorare.

finestra del computer con punto interrogativo

Conoscere i propri diritti e
ottenere il supporto necessario

Qualunque sia la sfida che stai affrontando, può aiutarti comprendere i tuoi diritti e sapere quale supporto puoi chiedere, in modo da poter proseguire con i tuoi studi e la tua carriera.

    Legge 448/2001 e Legge 350/2003
    I lavoratori affetti da talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie godono di una serie di diritti, istituiti da alcuni provvedimenti, il principale dei quali risale al 2001. La Legge 448/2001, all’art.39, ha previsto la corresponsione, nei confronti dei lavoratori che abbiano raggiunto un’anzianità contributiva di almeno 10 anni e compiuto 35 anni di età, di un’indennità annuale di importo pari a quello del  trattamento minimo delle pensioni a carico del Fondo pensioni lavoratori dipendenti.

    Successivamente, dal 1° gennaio 2004, la legge 350/2003, ha esteso i benefici previsti dalla legge 448/2001 anche ai portatori di talassodrepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea.

    Le linee guida valutative dell’INPS hanno approfondito la disciplina, evidenziando la platea di soggetti beneficiari e le modalità con cui richiedere l’indennità.

    In particolare,  la prestazione economica viene erogata, su domanda dell’interessato presentata tramite apposita procedura di competenza dell’INPS, in favore dei lavoratori affetti da talassemia major (morbo di Cooley), drepanocitosi (anemia falciforme), talassodrepanocitosi e talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea, con concessione dell’indennità che siano in possesso di determinati requisiti sanitari e contributivi (riconoscimento della patologia, almeno 10 anni di anzianità contributiva e 35 anni di età) e che abbiano cittadinanza italiana e residenza stabile in Italia (mentre per gli stranieri occorre l’iscrizione all’anagrafe o il permesso di soggiorno di almeno un anno).

    L’indennità è pari a quella del trattamento minimo delle pensioni a carico del Fondo pensioni lavoratori dipendenti: €515,07 mensili per il 2020 [€524,34 mensili per il 2022].

    Legge 104/1992
    Il malato talassemico ha spesso difficoltà a lavorare e integrarsi nel tessuto sociale a causa delle conseguenze gravi e invalidanti della patologia. Il paziente rientra pertanto a pieno nel novero dei soggetti a cui si rivolge la legge 104/1992, che conferisce, a margine dell’indennità precedente, una serie di benefici, tra cui il:

    • Diritto di fruire di due ore di permesso giornaliero o di tre giorni di permesso mensile retribuiti, sulla base della retribuzione effettivamente corrisposta e coperto anche ai fini pensionistici da contribuzione figurativa, di astenersi da lavoro.

    La normativa tributaria prevede poi una serie di agevolazioni:

    • Agevolazioni fiscali: Si tratta delle agevolazioni relative ai veicoli utilizzati per la mobilità del disabile, che consistono in:
      • la detrazione fiscale del 19% della spesa sostenuta per l’acquisto dei mezzi di locomozione, fruibile per un solo mezzo e per un importo massimo di €18.075,99;
      • un’aliquota IVA ridotta al 4% sull’acquisto del veicolo;
      Sono poi previste delle agevolazioni fiscali per gli interventi finalizzati ad eliminare le barriere architettoniche e, in particolare:
      • la detrazione Irpef per ristrutturazione edilizia dell’immobile, disciplinata dall’articolo 16-bis del Tuir (comma 1, lettera e);
      • la detrazione del 75%, valida solo per l’anno 2022, introdotta dalla legge n. 234/2021 (legge di bilancio 2022);
    • Sgravi fiscali per spese mediche: Sono deducibili dal reddito complessivo del disabile o dei familiari di cui quest’ultimo risulta a carico:
      • le spese mediche generiche (per esempio, le prestazioni rese da un medico generico, l’acquisto di medicinali);
      • le spese di “assistenza specifica”, cioè quella fornita da personale qualificato;
      • parte di retta pagata per il ricovero in istituto di assistenza e ricovero che riguarda le spese mediche e le spese paramediche di assistenza specifica; 
      • detrazione dall’imposta pari al 19% della spesa, sulla parte eccedente l’importo di €129,11 per tutte le visite specialistiche, per particolari analisi, per prestazioni chirurgiche e per l’acquisto di dispositivi medici;
      • detrazione integrale del 19%, a prescindere dall’importo, di tutte le spese relative a trasporto del disabile in ambulanza o effettuato da Onlus, per l’acquisto di poltrone soggetti non deambulanti e di apparecchi per il contenimento di fratture, ernie e per la correzione dei difetti della colonna vertebrale, per l’acquisto di dispositivi medici rientranti tra i mezzi necessari all’accompagnamento, alla deambulazione, alla locomozione e al sollevamento delle persone con disabilità.

    In virtù del complesso PDTA e dell’elevata percentuale di invalidità che è connessa con la talassemia major, le linee guida valutative dell’INPS prevedono che ai pazienti che ne sono affetti sia riconosciuta la condizione di portatore di handicap con connotazione di gravità.

      Decreto Ministeriale 279/2001
      Dal punto di vista più strettamente clinico, la talassemia rientra nell’elenco delle malattie rare di cui all’allegato 1 del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n.279. Il DM ha rappresentato un primo mattone importante per la tutela dei malati rari, istituendo una Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, così come un Registro nazionale per la raccolta di dati relativi a fattori di rischio e stili di vita dei malati rari.

      Il decreto ha previsto per tutte le malattie rare riportate nell’elenco un’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e delle prestazioni assistenziali incluse nei Lea (Livelli essenziali di assistenza).

      Inoltre, nel 1992 è stata varata una legge per tutelare e risarcire i soggetti che hanno subito danni da vaccinazione o emotrasfusione. Dal momento che, il trattamento della talassemia prevede ancora costanti trasfusioni ematiche, il provvedimento è ancora piuttosto attuale nella disciplina del paziente talassemico ed emoglobinopatico. Nello specifico, la legge 210/1992 prevede:

      • un indennizzo consistente in un assegno reversibile per quindici anni, determinato nella misura di cui alla tabella B allegata alla legge 29 aprile 1976, n.  177, come modificata dall’articolo 8 della legge 2 maggio 1984, n. 111;
      • integrazione con indennità integrativa speciale prevista dalla legge 324/1959, per la prima qualifica funzionale degli impiegati civili dello Stato, con decorrenza dal primo giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda, cumulabile con l’indennità integrativa speciale o altra analoga indennità collegata alla variazione del costo della vita;
      • in alternativa dell’indennizzo, l’avente diritto può optare per un assegno una tantum, qualora a causa delle vaccinazioni o patologie previste dalla presente legge sia derivata la morte del malato; tale beneficio spetta anche nel caso in cui il reddito della persona deceduta non rappresenti l'unico sostentamento della famiglia;
      • I soggetti destinatari della presente legge sono esentati dalla partecipazione alla spesa sanitaria nonché dal pagamento della quota fissa per ricetta limitatamente alle prestazioni sanitarie necessarie per la diagnosi e la cura delle patologie previste dalla presente legge.

      le seguenti informazioni sono aggiornate alla data 1.3.2023.

      Trova il tuo percorso con il tuo team medico

      Sia che lavori o studi, il tuo team medico può aiutarti a trovare modi per gestire la tua salute fisica e il tuo benessere emotivo al lavoro o a scuola. Insieme, potete trovare un modo per bilanciare la gestione della tua malattia e le tue esigenze di studio o lavoro.

      Ricorda che hai diritto alla scuola, all’università e al lavoro. Con il giusto supporto, puoi coltivare i tuoi interessi e attività.

      Una persona sta attraversando la strada