Gli adolescenti affetti da beta-talassemia sono assistiti dal servizio sanitario per adulti
La beta-talassemia è una malattia cronica: le persone che ne sono affette hanno bisogno di cure continuative.1 Ciò significa che, a un certo punto, la gestione dei giovani beta-talassemici passa dal pediatra ai servizi di assistenza sanitaria per adulti.
Che tu debba ancora fare questo passaggio o che tu l’abbia già fatto, le presenti informazioni possono esserti di aiuto per gestire la tua condizione di salute più autonomamente all’interno dell’assistenza sanitaria per adulti, anche in funzione dei tuoi impegni quotidiani.
Aisha, convive con la beta talassemia major in UK
Il passaggio al sistema sanitario per adulti può essere difficile
Il passaggio dall’adolescenza all’età adulta comporta grandi cambiamenti.2 È un momento in cui il corpo si modifica e si hanno nuove esigenze di vita, per esempio la necessità di assumersi più responsabilità e una progressiva indipendenza dalla famiglia.2 Inoltre, spesso si scoprono nuovi interessi, obiettivi e opinioni.2
Mentre tutto ciò accade, il passaggio a un nuovo centro di cura può spaventare, soprattutto se si è instaurato un rapporto di fiducia con il team medico pediatrico.2
Alcune persone possono anche sentirsi impreparate al passaggio verso un nuovo sistema di assistenza sanitaria, il che può rendere la situazione ancora più difficile.3
Ci sono diversi modi per prepararsi al passaggio verso l’assistenza sanitaria per adulti e alcune azioni che potresti fare per ambientarti al meglio con il nuovo personale medico, nel caso in cui tu abbia già effettuato il passaggio.
Consigli per affrontare il cambiamento
- Ricorda che il cambiamento è inevitabile: è il modo in cui lo gestisci che conta
- Concentrati sulla gestione di una sola cosa alla volta
- Quando puoi, concediti una pausa dalla pressione: anche solo cinque minuti per fare qualcosa di divertente o rilassante
- Parla con il team medico per avere consigli sulla gestione del passaggio al nuovo sistema di assistenza
- Chiedi al team medico di parlare con uno psicologo se desideri confrontarti sui cambiamenti che ti riguardano
Se convivi con la beta-talassemia, potrebbe capitarti di sentirti limitato/a nel fare le cose che desideri, come incontrare gli amici. È comprensibile sentirsi frustrati, ma ricorda che continuare a prendersi cura di sé è essenziale per mantenersi il più in forma possibile.
Adattarsi all'età adulta con la beta-talassemia
Che tu stia per passare all’assistenza sanitaria per adulti o che tu lo abbia già fatto, ricorda che il team medico può aiutarti a familiarizzare con il funzionamento del nuovo sistema, quindi, potrebbe esserti utile porre tutte le domande che vuoi in occasione della tua prossima visita.
Prova anche con questi suggerimenti.
- Unisciti a un gruppo di supporto per i giovani beta-talassemici. Non devi affrontare il passaggio da solo/a.
- Anche se conosci già bene la tua malattia e il modo in cui essa influisce sulla tua vita, continua a informarti sulla beta-talassemia e sui diversi modi di gestirla. Questo sito Web è un buon punto di partenza. Consulta la pagina della nostra Community dove troverai link ad altre organizzazioni per saperne di più.
Naziha, convive con la beta talassemia major in Francia
- Il pediatra ti indirizzerà verso uno staff medico specializzato nella gestione di beta-talassemici adulti. Prenditi il tempo necessario per parlare con il nuovo team delle cure adatte a te e di qualsiasi obiettivo tu abbia nella gestione della beta-talassemia.
- Chiedi al pediatra se può consigliarti un’organizzazione per la beta-talassemia presente nella tua zona, in modo da conoscere altre persone affette dalla malattia che possano esserti di supporto.
- Il passaggio all’assistenza sanitaria per adulti ti offre l’opportunità di assumerti maggiori responsabilità nella gestione della tua condizione di salute.
- Se temi, o ti capita, di dimenticare gli appuntamenti medici, prova a impostare i promemoria sul telefono.
- Annota su un diario tutte le tue cure mediche: nel caso in cui tu debba recarti in ospedale sarà un utile strumento per fornire ai medici le informazioni necessarie.
Il passaggio dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti può essere difficile, ma il giusto supporto consente di affrontarlo al meglio. Il team medico può aiutarti a superare questo momento difficile, così come unirsi a un gruppo di sostegno per persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Inizialmente potrebbe essere destabilizzante, ma questi suggerimenti possono aiutarti a trovare il tuo equilibrio tra gestire la malattia in modo più indipendente e vivere la tua vita.
Supportare tuo/a figlio/a adolescente nel passaggio verso l’assistenza sanitaria per adulti
Inizia a discutere del passaggio all’assistenza per adulti, e di eventuali preoccupazioni che tuo/a figlio/a adolescente manifesta a riguardo, prima della transizione effettiva.1 Ciò permetterebbe a lui/lei la possibilità di prepararsi mentalmente, e anche a te e al personale sanitario di sciogliere eventuali dubbi prendendovi il tempo necessario.1 In alcuni piani di transizione, potrebbe verificarsi la sovrapposizione di visite mediche tra gli ematologi pediatrici e quelli per adulto, pertanto, insieme al pediatra potreste valutare di incoraggiare ad effettuare questo passaggio.1
Se ti prendi cura di un/una adolescente affetto/a da beta-talassemia, insieme a lui/lei e al suo team medico potrai sviluppare un piano di transizione personalizzato e discutere del processo. Il piano può variare, a seconda di dove vivi, ma assicurati di avere ben chiaro cosa sta succedendo e non avere paura di porre eventuali domande.
Potresti voler chiedere se tuo/a figlio/a può incontrare altri giovani che hanno già superato la transizione, per ricevere informazioni e consigli.
E sebbene possa essere difficile, aiutare tuo/a figlio/a durante questa transizione vuol dire anche aiutarlo/a ad assumersi maggiori responsabilità per la gestione quotidiana della sua malattia. Potrebbe volerci del tempo per abituarsi al cambiamento, considerando tutto quello che hai fatto per prenderti cura di lui/lei fino all’adolescenza, ma in questa fase puoi aiutarlo/a a costruire la fiducia di cui ha bisogno per proseguire il suo percorso di vita con la beta-talassemia.
