Le sfide della beta-talassemia
Se convivi con la beta-talassemia, è normale che a volte tu possa avere delle difficoltà. Tutti abbiamo giorni buoni e giorni cattivi. E cercare di trovare un equilibrio tra la gestione della vita con la beta-talassemia e pensare al futuro può causare preoccupazione o stress.
È molto importante prendersi cura della propria salute mentale per poter affrontare questo problema nella vita quotidiana. Una visione positiva può fare una grande differenza per la salute quando si convive con la beta-talassemia. Ricorda, il cambiamento non deve essere grande per poter avere un impatto.
Credo che a volte la beta-talassemia influisca molto sull’umore e, a causa di ciò che dobbiamo affrontare, credo che abbia un impatto su aspetti come l’ansia e sulle conseguenze negative ben note della malattia.
Gaia, convive con la beta talassemia major in Italia
Non sei solo/a
Gestire la beta-talassemia può richiedere tempo e occorre forza per affrontare le sfide che comporta. Convivere con la beta-talassemia e doversi presentare agli appuntamenti per le cure mediche (per esempio, trasfusioni regolari, monitoraggio, controlli e appuntamenti in ospedale) potrebbe farti sentire solo/a. Se in questi momenti ti senti giù, non preoccuparti, non sei solo/a. Le persone affette da beta-talassemia possono manifestare ansia e depressione.1
Molti aspetti della convivenza con la beta-talassemia potrebbero influire sulla tua salute mentale.1 Potrebbero essere i tuoi sintomi o il trattamento ad avere un impatto sulla tua salute mentale1, o potresti avere bisogno di un sostegno maggiore di quello che ti è stato dato in passato.
Quello che è importante ricordare è che queste sensazioni sono del tutto comprensibili: anche altre persone affette da beta-talassemia potrebbero sentirsi così e ci sono misure che puoi adottare per sostenerti e prenderti cura della tua salute mentale.
Se ti prendi cura di una persona affetta da beta-talassemia, le difficoltà che ciò può comportare possono influire sulla tua salute mentale.1 Ricorda, se ti prendi cura del tuo benessere, ti sentirai più forte e più in grado di sostenere la persona cara. Chiedi sostegno, se ne hai bisogno, e segui i suggerimenti riportati di seguito, in quanto possono essere utili anche se sei un assistente.
Modi per sostenere la tua salute mentale
Esistono molti modi per prendersi cura della propria salute mentale e non c’è una risposta valida per tutti. Il punto è trovare ciò che funziona per te.
Nell’iniziare a pensare a cosa è giusto per te e per la tua salute mentale, i seguenti elementi possono essere un buon punto di partenza.
Parla con il tuo team medico
Se la gestione della beta-talassemia inizia a influenzare il tuo benessere mentale, potrebbe essere utile parlarne con il tuo team medico. Può offrire supporto e consigli e dirti quali altre cure potrebbero essere disponibili. Se necessario, ti indirizzerà ad eventuali altri servizi, per esempio, un consulto o una terapia psicologica.
Crea sostegno emotivo
Cerca di trovare qualcuno a cui puoi appoggiarti quando ne hai bisogno. Il sostegno degli altri può aiutarti ad affrontare lo stress e a migliorare l’umore. Potrebbero esserci delle cose di cui hai difficoltà a parlare. Tuttavia, far sapere al tuo team medico e ad altre persone come ti senti può significare ricevere il supporto di cui hai bisogno. Quindi, cerca di non avere paura a esternare i tuoi sentimenti, il solo parlarne può essere d’aiuto.
Molte persone affette da beta-talassemia trovano utile parlare con altri beta-talassemici e con chi si prende cura di loro, perché comprendono come ci si sente. Potresti venire a conoscenza di eventuali gruppi locali vicino a te: chiedi al tuo team medico se ne conosce qualcuno; puoi anche consultare la nostra pagina Community dove troverai i link alle Associazioni di Pazienti.
Sostieni la tua salute mentale in altri modi
Imparerai cose che ti aiuteranno a migliorare l'umore; quindi, prenditi il tempo di farlo quando puoi. Anche l’esercizio fisico aiuta a mettere di buon umore: in alcuni ha dimostrato di ridurre la depressione.2,3 Consulta le pagine Nutrizione e Attività fisica per spunti su come mantenersi sani.
Scopri a chi rivolgerti per ottenere aiuto
Potresti avere intorno a te persone che possano fornirti sostegno emotivo quotidianamente. Ma, a volte, potrebbe essere necessario un sostegno professionale.
Alcune persone trovano utile parlare con un terapista o con un consulente anche quando si sentono bene. La terapia può aiutarti a trovare il modo di affrontare situazioni difficili nella vita. Può essere utile in diversi modi: può aiutarti a prenderti cura di te nella tua vita quotidiana, individuare cosa peggiora il tuo umore o a migliorare le relazioni con amici e familiari, il che a sua volta può aumentare il sostegno intorno a te.
Il team medico non si occupa solo di sostenere la tua salute fisica. Quindi, parla con chi si occupa della tua salute fisica anche della tua salute mentale. Fagli sapere come ti senti e chiedi supporto quando ne hai bisogno. Può aiutarti ad accedere a un terapista o a un consulente, se necessario.
Abbi cura di te
È importante prendersi cura della propria salute mentale.1 Una delle cose più importanti può essere semplicemente sapere a chi chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Ottenendo il supporto di cui hai bisogno, puoi trovare il giusto equilibrio tra la gestione della beta-talassemia e vivere la tua vita.
Naziha, convive con la beta talassemia major in Francia
