Condurre una vita equilibrata con la beta-talassemia
Kostas, convive con la beta talassemia major in Germania
Ognuno vive la beta-talassemia e l’affronta in modo diverso dagli altri. Gestire le tante sfide quotidiane della malattia significa costruire un proprio percorso di vita insieme a lei.
Se stai cercando un modo per convivere bene con la beta-talassemia, o se vuoi migliorare il tuo rapporto con essa, questo sito potrà aiutarti a trovare un equilibrio tra la gestione della malattia e il resto della tua vita.
Informazioni su “Trova il tuo percorso”
Questo sito web è stato sviluppato da Vertex Pharmaceuticals, in collaborazione con un board di esperti, ed è progettato per aiutarti a collaborare con il tuo team medico e a trovare il tuo modo di convivere con la beta-talassemia.
In queste pagine, puoi conoscere e imparare dalle esperienze di altre persone che hanno la beta-talassemia e dalle loro famiglie. Convivere con la beta-talassemia è per ognuno un’esperienza diversa.
Vedere e ascoltare come vivono gli altri, potrebbe aiutarti a pensare a ciò che è importante per te e a trovare il tuo personale equilibrio con la malattia.
Aisha, convive con la beta talassemia major in UK
Informazioni basilari sulla beta-talassemia
Cos’è la beta-talassemia?
La beta-talassemia è una malattia del sangue che colpisce i globuli rossi, diminuendone la produzione.1 La beta-talassemia è un disturbo genetico, che si eredita dai propri genitori, il che significa che è presente sin dalla nascita.2 Il livello di gravità della malattia dipende dalla mutazione genica trasmessa dai genitori ai figli.3
Chi ne è affetto?
Quasi 290.000 persone in tutto il mondo sono affette da beta-talassemia.4 In passato, la malattia era molto diffusa nei Paesi del Mediterraneo, nel Sud-est asiatico e in Medio Oriente.5 Oggi, soprattutto per le migrazioni delle popolazioni e i matrimoni tra gruppi etnici diversi, la beta-talassemia è presente anche in altre parti del mondo tra cui il Nord Europa settentrionale e il Nord America.1,5
In Italia, si contano circa 7.000 persone con la forma grave di beta-talassemia e circa tre milioni di portatori sani. La Sardegna, la Sicilia, le regioni meridionali, ma anche alcune zone del Nord, sono le aree a maggiore diffusione.6
Quali sono i sintomi principali?
I sintomi della beta-talassemia dipendono dalla forma di malattia di cui si è affetti: le persone manifestano sintomi da moderati a gravi.1 I pazienti che sviluppano la tipologia più severa di beta-talassemia (talassemia major), hanno una forte anemia (cioè, carenza di globuli rossi nel sangue) che richiede continue trasfusioni, senza le quali si svilupperebbero una serie di complicanze.1 Tuttavia, sono disponibili dei trattamenti che possono aiutare a gestire la malattia.
Consulta i link indicati di seguito per scoprire dove potrai trovare maggiori informazioni sulla beta-talassemia.
Il tuo team medico è al tuo fianco per aiutarti a gestire la beta-talassemia. Fai sapere al tuo medico come i sintomi della malattia influiscono su di te e sulla tua vita, per assicurarti di ricevere le cure e il supporto di cui hai bisogno. Insieme potete identificare un percorso che ti aiuti a trovare un equilibrio e a convivere con la malattia.
Scopri i percorsi a tua disposizione
Se vuoi saperne di più sulla beta-talassemia o se sei alla ricerca di informazioni su come prenderti cura al meglio della tua salute e del tuo benessere, nelle pagine seguenti troverai informazioni e storie di altre persone che convivono con la beta-talassemia.
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